No dia 17 de setembro, às 19h, a Feira Internacional do Livro será palco do lançamento do livro “Mães Raras – essas mulheres fortes”. A obra relata as vicissitudes e os desafios enfrentados por sete mães de filhos com doenças raras – doenças geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e com alto risco de morte.
Paulistana, a autora Désirée Novaes viajou mais de 5 mil quilômetros e gravou mais de 20 horas de entrevistas para escrever a obra, publicada pela Editora Pólen Livros. Os textos são uma introdução e uma amostragem do vasto universo das pessoas com doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas. E calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães-raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas”, explica a autora.
Désirée diz que nenhuma das mulheres entrevistadas escondeu a doença rara ou o próprio filho. Há histórias de mulheres que, por exemplo, ao ter um filho ‘raro’, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar, afirma.
Um dos exemplos que ilustram a obra é de Fatima Braga, que após uma primeira união desastrosa que resultou na filha Mimi, casou-se novamente e passou a sonhar com mais filhos. No entanto, depois de uma histerectomia (remoção de parte ou totalidade do útero), sua única chance seria uma adoção.
Enquanto estava na fila de espera de adoção, uma criança com horas de vida foi deixada na porta de sua casa. Fatima o acolheu como filho e alguns meses depois descobriu que havia algo errado com o bebê. Ali começava a batalha dela com um filho com Atrofia Muscular Espinhal, patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
A situação é semelhante a de Regina Próspero, mãe de Dudu e Niltinho (já falecido), pacientes de Mucopolissacaridose. Após o nascimento do primeiro filho, ela percebeu que a criança não respondia adequadamente aos estímulos do meio. Durante o demorado processo do diagnóstico se descobriu grávida do segundo filho, que também nasceu com a mesma doença. Na época os médicos disseram que os meninos teriam deficiência intelectual, visual e auditiva e que provavelmente não viveriam mais de 6 anos.
Désirée Novaes se interessou por este assunto ao descobrir que tinha uma doença rara após fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL, Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. Depois disso participou de congressos sobre a síndrome na Bélgica, EUA e Brasil. Integrou também o grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. Mães Raras é seu primeiro livro.
